A SPASSO CON MARIA ELISA PEZONE

A spasso con Maria Elisa è un’interessante intervista concessami da Maria Elisa Pezone. Il titolo del pezzo viene fuori parafrasando il suo libro autobiografico intitolato: “A spasso con la fibromiagia”. Maria Elisa Pezone, una donna forte, indomabile e generosa nella vita, nel lavoro, nelle sue passioni e in tutto ciò che fa.

Maria Elisa, vuole presentarsi sinteticamente ai nostri lettori?

Sono presidente dell’Associazione Fibromialgici Lago di Bracciano, ma non mi ritengo Presidente; siccome serviva una figura giuridica, l’ho fatto, ma mi considero una volontaria che si occupa e si preoccupa dei malati.

In cosa consiste il lavoro suo e della sua associazione?

Siamo a disposizione dei malati, noi abbiamo iniziato con molta umiltà, solo qui nella zona, invece adesso siamo in tutta Italia; cerchiamo di stare vicino alla persona malata che in noi trova qualcuno con cui parlare, con cui confrontarsi, a cui chiedere. Siamo un bel gruppo, molto unito, ci diamo da fare nel sostenere e supportare le persone malate e poi nel portare avanti il discorso del riconoscimento giuridico della malattia, che è fondamentale, perché è una patologia difficile da diagnosticare e che molti definiscono “invisibile”.
Diciamo che l’associazione nasce per far sentire noi, malati di fibromialgia, un gruppo attivo in grado di interagire, infatti  siamo coesi e se dobbiamo fare un’ecografia, ad esempio, ci si accompagna. Quando sono stata operata con me c’è stata Maria Grazia, è rimasta in clinica e poi è stata una settimana a casa mia. Fra le altre cose stiamo proponendo il progetto di uno sportello fibromialgico presso l’Usl, sperando che ci diano un posticino in modo che tutti i fibromialgici vi si possano rivolgere, anche solo per parlare e per avere informazioni. Cerchiamo così di aiutarci e di aiutare tutti i medici che sono con noi. In parte ci occupiamo di altre malattie, perché molte persone si sentono sole e non sanno dove andare, non sanno che fare.

Ho letto il suo interessantissimo libro “A spasso con la fibromialgia: vuole raccontare ai nostri lettori

chi è “Fibro”?

Fibro è il nome che ho dato alla malattia. Fibro è qualcosa d’inquietante, è una nostra nemica, però bisogna imparare ad accettarla, perché nel momento in cui lo si fa, la si può combattere. Se, invece, dici “non sono malata’’, “non c’è’’, allora, ecco subentrare ancora l’angoscia, la paura del dolore, del male. E’ importante conoscere il nemico, lo devi conoscere per combatterlo. Ripeto, Fibro è una nostra nemica e come tale va trattata!

Ci parli della fibromialgia…

Con la fibromialgia si convive, come si convive con il dolore h24. Essa viene definita “la malattia di Atlante”, perché è come portare sulle spalle il mondo! Sempre le spalle che fanno male, la testa che fa male, la schiena che fa male, le braccia, le mani fanno male. Tutto, tutto il corpo fa male! Quindi, già descriverla non è facile, considerando poi che ci sono tanti altri sintomi. Eccone alcuni: colon irritabile, problemi di digestione, diaframma e respirazione, disturbi molto importanti agli occhi.
Per questo è invalidante e subdola, perché colpisce tutti gli organi e s’insinua, piano piano, ovunque, per poi esplodere. Almeno, la mia esperienza è stata questa, anche se erano anni che andavo dal mio medico di base e accusavo dolori fortissimi alle gambe, difficoltà ad addormentarmi,etc. Ho, comunque, sempre lavorato, ho cresciuto tre figli, ho fatto una vita piuttosto piena, però avevo dolori immensi, prendevo tanti antidolorifici (divenendo, addirittura, allergica a essi), ho sempre fatto sport nella mia vita. I dolori si presentavano, soprattutto, di notte con la sindrome delle gambe senza riposo; queste gambe che tu devi girare di qua di là, di su di giù, cosa che io sinceramente, adesso non ho più, sono onesta, però ho fatto delle “cose” e quindi non ho più questo problema, è diventato molto leggero e sopportabilissimo. Si vive e si convive con questo dolore, anche se a  volte si riesce con alcune cure a mitigarlo, ma una cura vera e propria non esiste: la fibromialgia non è riconosciuta come patologia, non ha un codice, non è iscritta nei Lea.
Dal ‘92 è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, in Italia, no!

Se ne discute in Parlamento, avete trovato qualche appoggio?

In Parlamento se ne discute, sono anche stati stanziati € 5.000.000 per la fibromialgia e la ricerca, grazie alla Boschi, ma fino ad oggi non c’è niente di certo. Ogni tanto esce fuori qualcuno, ma poi alla fine non se ne fa nulla.
Anche la parlamentare europea Luisa Regimenti si è interessata molto al nostro problema, producendo documentazione al Parlamento, ma non se vi è stato seguito. Anche l’onorevole Matteo Dall’Osso, ex 5 Stelle, militante ora in Forza Italia, ha cercato di portare avanti il riconoscimento della malattia e di aiutare tutti i disabili, considerando che i fondi da utilizzare erano già presenti; cito, anche, Emiliano Minnucci, il primo firmatario presso la Regione Lazio che si è adoperato e si adopera tanto per promuovere il riconoscimento della fibromialgia. Anche Alessio D’Amato è un sostenitore della nostra causa, ma se non passa al Parlamento, non si può fare nulla alla Regione Lazio. In alcune regioni la fibromialgia è riconosciuta, ma non ci sono aiuti e sostegni economici, come non ci sono aiuti per una ricerca mirata a trovare una cura. Le spese mediche, infatti, sono molto onerose. Per esempio, fare la massoterapia privatamente è costosissimo, gli integratori da assumere hanno prezzi elevati. E’ molto importante per i malati fibromialgici la figura dello psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, perché la malattia causa la perdita della memoria, e anche questo costa! Il riconoscimento della malattia e il conseguente riconoscimento dell’invalidità aiuterebbero almeno a sostenere le spese. Noi non pensiamo alla pensione d’invalidità, ben venga anche quella, a noi interessa che venga attributo un codice alla malattia, definita invisibile, ma che non lo è affatto. Si vede! Si vede!

Chi l’ha aiutata a fare il suo percorso migliorativo?

Dopo una serie infinita di medici, da quello di base al neuropsichiatra, sono approdata al reumatologo, il professor Lorenzo Altomonte, che mi ha ridato la vita, perché io ero ormai troppo sfiduciata. Questo medico umano e preparatissimo in materia ha fatto molti studi approfonditi sulla malattia e continuamente si aggiorna e ci aggiorna sulle ultime ricerche. L’ha trovato mio figlio, che ha cercato di aiutarmi e mi è stato sempre vicino. Da lì in poi è iniziato un miglioramento, grazie  alle cure e alle terapie. Per esempio, faccio massoterapia ed altro.

Perché questa malattia è così sottovalutata e misconosciuta?

Penso, perché non ci sia preparazione di base da parte di molti medici, non sanno riconoscerla, quindi si corre il rischio di diagnosticarla con troppa facilità, o magari di non diagnosticarla per niente. La fibromialgia è una malattia seria, importante e, purtroppo, degenerativa ed invalidante, anche se ci possono essere dei momenti in cui si sta un pochino meglio.
La fibromialgia, comunque, racchiude anche tante altre sindromi, ad esempio la sindrome di Reynaud, quella di Sjogren. Per diagnosticarla, necessitano dei professionisti seri ed umili, perchè laddove non si riesca a capire che cosa abbia il malato, devono riconoscere la mancanza di conoscenza senza prescrivere farmaci inutili se non dannosi
.


In che modo ognuno di noi può aiutare l’Associazione e i malati fibromialgici? Faccia un appello ad “alta voce” direttamente ai nostri lettori!

Sicuramente, l’aiuto principale è parlarne, ascoltando e dando voce anche alla nostra pagina, per esempio, condividendo i vari post. Ripeto: parlarne, seguirci. Insomma, supportarci!

Cosa state preparando per la giornata mondiale della Fibromialgia che cadrà il 12 maggio?


Noi di solito organizziamo delle manifestazioni, concerti di beneficenza etc. Abbiamo realizzato anche uno spettacolo su Frida Kahlo, ed il ricavato è stato destinato a persone che non possono permettersi di acquistare gli integratori, oppure di sottoporsi a visite mediche particolari.


Perchè Frida Kahlo? Oltre al terribile incidente, ha sofferto anche di fibromialgia?


No, però Frida Kahlo mi ha dato forza, forse perché pittrice come me, ma soprattutto perché ė una donna forte e per sopportare la fibromialgia bisogna essere forti. Frida Kahlo è una donna che rappresenta tutte le donne malate di fibromialgia. Bisogna essere forti, perché se non lo si è, la nostra malattia non si supera.

Com’è la situazione sanitaria in Europa e negli altri Stati, per esempio Usa e Israele, si hanno notizie?

Negli Usa la fibromialgia è riconosciuta come malattia. Per esempio, un integratore in Italia viene pagato dal malato, mentre in America è un farmaco per la fibromialgia ed è distribuito gratis.

C’è qualche personaggio famoso affetto da fibromialgia?

Lady Gaga è malata di fibromialgia e a volte deve interrompere i concerti, abbiamo anche Morgan Freeman, ci sono diversi personaggi dello spettacolo.

Quanti sono i malati in Italia?

In Italia siamo circa due milioni, però, sinceramente, non è che ci sia proprio un censimento completo. Comunque, siamo 600000 solo nel Lazio.

Come diagnosticarla? Come curarla, a chi rivolgersi, quali accertamenti fare? E’ una malattia che progredisce inesorabilmente, cosa può e deve fare un malato di fibromialgia? Ci sono agevolazioni sociali, sanitarie, etc. per i malati?

Sicuramente la prima cosa da fare è andare da un reumatologo, che deve avere un po’ di coscienza e indirizzare presso altri specialisti. Non c’è soltanto la fibromialgia tra le malattie autoimmuni: per esempio c’è il lupus, la sclerodermia, la Sjorgen, l’artrite psorisiaca, l’artrite reumatoide; certo è un mondo molto particolare e noi quello che chiediamo come fibromialgici è, innanzitutto, rispetto da parte dei medici che laddove non riescano a capire quale male abbia la persona che arriva, abbiano la decenza di dire “non lo so”, non è motivo di vergogna. Purtroppo, il problema è che non si sta studiando la fibromialgia e la ricerca non va avanti.

Ho finito il fiato!

Ha ragione, ho approfittato della sua disponibilità! Grazie, è stata bravissima e molto generosa rispondendo a tante domande in maniera dettagliata e appassionata, dando prova della sua forza e del suo coraggio.

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