Sabrina Marchetti e la sindrome di Tourette

Sabrina Marchetti è una donna coraggiosa, impegnata ed altruista e direi iridata ed irradiante luce e speranza che ha cercato in ogni modo di superare le enormi difficoltà che la vita le ha “regalato”: la ringraziamo per il tempo che ci ha dedicato sperando che la sua storia, che il suo vissuto e la narrazione di esperienze non sempre belle possano essere d’esempio a tutti

Ci parli, Sabrina, un po’ della tua vita?

Sono nata a Pescara e a 20 anni sono andata a Teramo per lavoro. La mia malattia è comparsa verso i sette–otto anni. Non mi dilungo in particolari facilmente immaginabili! Sono stata dai 14 ai 19 anni, una tossico dipendente finché, spontaneamente sono andata in una comunità per liberarmi dalla dipendenza. Ho iniziato a coltivare le mie passioni, faccio la Youtuber perché è un mondo che mi affascina, perché è un canale ad ampia diffusione e penso possa essere utile per far conoscere e spiegare la malattia da cui sono affetta ai sani e a chi ce l’ha.

I nostri tempi sono più vicini ad un pensiero che va verso un’eccitazione continua, verso chi difende sempre un proprio interesse egoistico; chi difende un interesse collettivo deve essere sempre smascherato come qualcuno che sta nascondendo qualcosa…attivare nelle persone il cervello rettile produce viralmente informazioni di scarsa qualità che ci portano verso un continuo consumo. Il libro potrebbe essere la lettura di un percorso di vita e di una malattia che tu cerchi di curare con la scrittura invece che con la tossicodipendenza e i medicinali?

Con questo librovolevo aiutare le persone che come me erano entrate nel tunnel della tossico dipendenza, in un percorso infido da cui è difficile uscire.

C’ è un momento particolare durante il quale si manifesta la sindrome di Tourette?

La sindrome di Tourette è dovuta ad un innalzamento di adrenalina.  Oggi sono molto calma e ho ricevuto due belle notizie, ma comunque i tic li ho lo stesso mentre quando il mio cane ha avuto un incidente i tic non si sono manifestati per 5 /6 ore. Sul programma di rai 2 condotto da Magalli il dottor Porta, specialista milanese, ha detto che la sindrome di Tourette è altalenante, ed è birichina; il libro che ho pubblicato su tale malattia si chiama appunto “non potevo sempre giocare a nascondino”. La sindrome è uno stallone che non si può sempre tenere a bada, non c’è una diagnosi ben definita.

La tua sintomatologia è lieve o grave?

 E’ grave e, la pensione la prendo anche per questo, perché è invalidante. Gli invalidi hanno diritto ad un lavoro, all’ospedale o al Cupa, con la mia coprolalia non potrei stare in pubblico. La D’Urso non mi chiamerebbe mai, perché non può ‘bippare’. Magalli nei” fatti vostri” che è un programma in diretta, ha stabilito di registrare prima la trasmissione in Rai (che è del Vaticano), per evitare frasi blasfeme.

Mi hanno registrato, anche in un’altra radio che mi ha chiamato per spiegare cosa sia la coprolalia. Nel programma che va in onda su Canale 31, mi hanno bippato, ho avuto molta audience parlando della sindrome da cui sono affetta. Io non mi accorgo delle cose che dico o quando ho il tic.

Io non posso andare in giro con gli occhi chiusi, la cannabis allevia i sintomi della mia sindrome. Il mio fegato è gonfio, è stato troppo sfruttato. Dopo la comunità sono caduta nell’alcool non sto tanto bene fisicamente. Ora faccio presentazioni del libro, faccio video su youtube, ho fatto anche una canzone.

Hai visto il film “La mia fedele compagna”?

Mi sono identificato con quel ragazzo quando lo schernivano, quando lo toglievano dalla classe, quando il padre non accettava la sua malattia, mi sono rivista parecchio, quando lo vedo piango. Da poco mia madre ha cominciato a capire, prima mi diceva” non puoi fare un tic più bello dire una parolaccia diversa?”, si sentiva in colpa e con questa colpa mi aggrediva, non è stato bello. La mia malattia l’ho accettata solo da tre anni dopo un percorso di comprensione, è incorsa verso i 7 anni. Andando in un santuario ho capito che Gesù ha fatto un disegno per tutti e io dovevo colorarlo e non lasciarlo in bianco e nero , dovevo ironizzare sulla malattia e riderne con i miei amici ma non è facile perché quando tu vai in un locale la gente ti sgrida, non si è capiti, non si è compresi ma ci sono anche cose belle, ci sono molti fan che si vogliono fare le foto , mi dicono “sei il mio idolo”, mi vogliono bene, mi scrivono e questo mi dà il coraggio di andare avanti e di non spezzare queste catene, io sono una persona molto risolutiva e a volte ho pensato anche di suicidarmi , ma io ho un figlio ed è stato quello che mi ha mantenuto in vita, credo che il capolavoro più bello che abbia fatto sia questo ragazzo che è di una sensibilità unica, difficile da trovare. Il pensiero di suicidio ti viene, ti vengono le depressioni, i momenti di chiusura in te stessa, a volte sei nel letto e non vuoi uscire, i pensieri non li puoi fermare poi la ragione prende il sopravvento e ti sprona a riprendere la tua vita. …

Cosa ne pensa della violenza sulle donne ed in generale?

La violenza non la sopporto, ne’ morale, ne’ verbale, ne’ fisica. Sono stata, in verità, oggetto di violenza, sia da parte di estranei ma soprattutto da parte di mio marito che mi ha denunciata al tribunale dei minori. Il mio ex marito giocando molto sulla mia malattia, mi ha diffamata e mi ha fatto una violenza mentale per non darmi il mantenimento e togliermi il figlio. Ti posso assicurare che è terribile essere vittime di qualsiasi tipo di violenza, penso che le persone che fanno questo debbano essere curate.

Come hai scoperto la passione per la musica?

La musica mi è sempre piaciuta, il canto l’ho scoperto pochi mesi fa!  Ho visto che concentrandomi sulla canzone io non ho più tic, cioè ho notato che mantenendo la concentrazione, scompaiono i tic. Frequento spesso i karaoke, faccio spesso palestra e produco molta adrenalina, mi dedico al cane, gioco cammino con lei, faccio abbastanza durante la giornata, quando non ho voglia mi metto a letto, rispondo all’emal: insomma non è che sto proprio senza fare niente anche se non lavoro!

Il suo libro di poesie è nato da un’emozione particolare?

Sì! Provavo amore per una persona, poi mi ha tradita. Per questo ho anche cambiato dedica del libro che prima era indirizzata a questa persona e poi l’ho rivolta alla mia cagnolina Luce. Il mio libro è una silloge di poesie che si chiama “Sognando di amare”

Lei ha avuto degli insegnanti nella sua attività di scrittura?

No, assolutamente no! Ho fatto l’istituto d’arte e con la grammatica zero, ho imparato strada facendo, non è che io abbia un ottima cultura scolastica. Ho fatto correggere il testo da un’amica, conosciuta sul web, su facebook, pensa che porta il mio stesso cognome. Lei ha avuto una disgrazia: 5 anni fa, il suicidio del figlio, mi ha corretto i testi di “Non potevo giocare a nascondino” e cosi è nato il libro “Colpa di chi?”

Cosa potrebbe dire a chi ha la sua stessa malattia, anche agli scienziati?

Vorrei dire ai ragazzi che non devono mollare, non devono far caso alle offese, perché la sindrome di Tourette esiste solo quando ci sono gli occhi del giudizio, è una frase proprio mia, adottata da molte onlus di cui facevo parte, mi sono distaccata da esse a causa della mia coprolalia. Dico ai ragazzi: “invece di rinchiudervi illustrate la malattia alle persone anche a chi Vi deride”; so che non è facile, i ragazzi tornano a casa, sconfortati, adirati e spaccano tutto, fanno un macello! E’ dura, ma prima o poi ce la faremo a farci conoscere, spero che gli scienziati si sbrighino a trovare un rimedio risolutivo. Oggi i bambini che utilizzano i farmaci per la sindrome suddetta, da grandi potrebbero avere seri problemi al fegato.

Qual è il senso del tuo libro “E’ colpa di chi” (di Adamo, di Eva, della mela, di Dio o del demonio?

La colpa è nostra, se noi scegliamo delle vie tortuose.  Ho scritto 4 libri!         Ho pensato molto sul perché io faccia queste cose e mi è venuto in mente il titolo, io ho vissuto con mia cugina, ma sono stata io ad andare nel mondo della droga, questo è dovuto ad alcune cose che avevo dentro e non riuscivo a cacciare fuori. Il tossicodipendente è una persona debole che non sa affrontare i propri problemi e risolverli. Altrimenti saremmo tutti tossicodipendenti! Mia nonna diceva “se fa bene per le ossa portala anche a me”. Io ho sempre detto nel libro che la droga non è buona. Ma la droga è buonissima! Ma poi crea astinenza e porta la donna a prostituirsi e l’uomo a rubare, quando sei tossico fai di tutto, anche uccidere i genitori.

Oggi Sabrina come sta?

Sono felice: primo perchè da quando sto sul web sono molto corteggiata.       E’ successa una cosa strana, si è capovolto il mondo ora dico non vi voglio io. Prima quando una persona mi diceva sei una bella donna io provavo ad uscirci, da quando sono sul web pare che molti pretendenti non facciano caso ai miei tic e ora sono io che voglio scegliere. Ora ho tante cose da fare e l’amore troppo atteso è venuto un po’ a scemare, io sto con gli amici e mi va di stare così adesso.                                                                                             E per secondo sono felice, soprattutto, di stare oggi nell’associazione di Luciana e tua. Volevo fare un’associazione e una casa dove poter accogliere, nel centro Italia, le persone che trovano difficoltà nel vivere una malattia cosi “strana “. Oggi sono questo e ho rinunciato ad andare alle Canarie. Non so fare più la spesa e per questo non mi sono mossa nemmeno. Però con “Gioia” e con te ho trovato una soluzione. Grazie ancora con tutta l’anima.

Ringrazio te per la pazienza, perché parlare con me non è facile essendo io adrenalinica.

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